Наши активистки Софья и Ирина Александровна, расскажут как все успеть, при- Фенилкетонурии (ФКУ)
Описание
Участник 2-го сезона социального проекта "Сильнее Обстоятельств"
Софья, 2010 г.р., Барнаул.
Учится во 2 классе общеобразовательной школы и во 2 классе музыкальной школы, занимается вокалом, посещает театральный кружок, с огромным удовольствием занимается автоделом, изучает английский язык.
Мечтает стать знаменитой флейтисткой, хочет, чтобы у всех детей были мамы и папы, чтобы никто не болел и не страдал, мечтает стать археологом и найти зуб тираннозавра. Ещё есть мечта — попасть в санаторий.
Фенилкетонурия — орфанное (редкое) заболевание, связанное с нарушением обмена фенилаланина — аминокислоты. Ребёнок с ФКУ рождается внешне здоровым, ничем не отличается от других детей. Но с момента поступления определенной пищи в организм начинается накопление белка, а значит и фенилаланина. Необходимо держать уровень аминокислоты под контролем, для этого требуется «всего лишь» правильно питаться.
___
«Сильнее обстоятельств» — социальный проект, объединивший сотни семей, в которых живут люди с редкими генетическими заболеваниями, и не только, чтобы помочь друг другу жить качественно. Наши герои — простые россияне, которые ежедневно доказывают, что диагноз, каким бы он ни был — не приговор.
#СИЛЬНЕЕОБСТОЯТЕЛЬСТВ
Наш мир — для всех
___
Наш проект посвящен людям которые выбрали активную жизненную позицию, не смотря на обстоятельства .
Приглашаем всех тех, кто столкнулся с редким заболеванием, в наше сообщество и группу.
Герои являются участниками сообщества для людей с редкими заболеваниями "Сильнее Обстоятельств"
контакты:
- WhatsApp группа поддержки людей с редкими заболеваниями
8 913 082 73 96
- silneye.obstoyatelstv@gmail.com
- Instagram - @silneye_obstoyatelstv
#сильнееобстоятельств #боремсядопоследнего #сильняшки #Фенилкетонурия #мывместе #редкиезаболевания #ФКУ
#бийск #новоалтайск #дети
#новосибирск #barnaul #barnaul22
#россия #мск #нск #брн22 #барнаул22 #болезни
#москва #инвалиды #здоровье #новости #звезды #герои
#strongerthancircumstances #неизлечимыеболезни #орфанные #Huntingtonsdisease #raredisease #редкиеболезни #орфанныезаболевания #орфанныеболезни